INTRODUCCIÓN
Los derechos de los pacientes están bajo asedio, como lo demuestra una encuesta reciente realizada por el Instituto Nacional para los Derechos de los Pacientes (NIPR). El personal de NIPR compiló los resultados con base en las respuestas de mil expacientes del hospital seleccionados al azar que participaron en el estudio. Los resultados de la encuesta muestran que, a pesar de los miles de millones gastados en avances en tecnología médica, los pacientes experimentan una erosión de sus derechos «al lado de la cama del hospital» a diario. Irónicamente, esto puede ser una consecuencia del éxito de la ciencia en la medicina.
De aquellos que respondieron preguntas de ensayo, este es un escenario típico. Un hospital admite a un ser querido con «complicaciones» (un eufemismo médico para decir «realmente no sabemos todo lo que está pasando aquí, pero hay múltiples órganos involucrados»). Mientras el ser querido descansa tranquilamente en la cama, una fila de médicos y enfermeras parece formarse en la puerta. Uno tras otro, los médicos entran en la habitación, hacen algunos comentarios, luego se dan la vuelta y se van. Los médicos de atención primaria derivan a los pacientes a especialistas que dependen de subespecialistas. Parece que cada órgano separado tiene su propio médico especial.
En la industria de la salud, esto se conoce comúnmente como «gestión de componentes», que resulta del enfoque en el tratamiento de los sistemas de órganos individuales de forma aislada de los demás. Tiene dos defectos: (1) los especialistas y subespecialistas tienden a separar los sistemas de órganos en detrimento del paciente como un todo; y (2) es ineficaz, porque inevitablemente conduce a una «intervención episódica» en la que, si sucede algo, se consulta a un especialista en un sistema de órganos en particular; si pasa algo más, ve a otro especialista o subespecialista, y así sucesivamente.
La intervención episódica conduce inevitablemente a una atención descoordinada que carece de continuidad para el paciente y su familia. Muchas decisiones individuales en el tratamiento de pacientes por numerosos especialistas y subespecialistas involucran un sistema de entrega fragmentado. Según los hallazgos del estudio NIPR, esto conduce al problema número uno en la prestación de atención médica contemporánea: la incapacidad de comunicarse.
RECOPILAR INSTANTÁNEAS DE INFORMACIÓN
El estudio sugiere que la atención de la salud adolece de una clara falta de coordinación y cooperación entre varios profesionales de la salud. Los participantes de la encuesta dijeron consistentemente que, sin alguien que trate al paciente en su totalidad y coordine la atención, los pacientes y sus familias se ven obligados en gran medida a integrar su propia atención. Según un encuestado, «Tuvimos que reunir información de diferentes médicos para tratar de obtener una imagen completa del progreso de nuestra madre».
Esto puede ser muy difícil de hacer en un entorno hospitalario y extremadamente frustrante. Los participantes del estudio a menudo decían que nadie parecía dispuesto a decirles exactamente qué estaba pasando con el grupo de pacientes. Los médicos estaban más que dispuestos a compartir información sobre su especialidad, sobre lo que estaba pasando exactamente con su sistema de órganos en particular, pero nadie parecía especialmente dispuesto a decir nada sobre el paciente en su conjunto.
LOS DIEZ DERECHOS DEL PACIENTE MÁS VIOLADOS
Esta falta de comunicación es la responsable del primer lugar en la lista de los diez derechos de los pacientes más vulnerados. El 63% de los participantes sintieron que los proveedores de atención médica violaron con mayor frecuencia su derecho al consentimiento informado. Cuando se les pidió que explicaran, muchos se quejaron de diagnósticos múltiples insuficientes de múltiples proveedores. Sin un diagnóstico único e integral, los encuestados se sintieron incapaces de tomar una decisión informada sobre las opciones de tratamiento adecuadas.
La infracción n.º 2 de la lista está relacionada con el mismo problema. Los participantes a menudo se quejaban de la forma en que los médicos les presentaban las opciones de tratamiento. La siguiente es una declaración representativa: «Me sentí como si estuviera en una sala de exhibición de autos y el vendedor me presentó una lista de opciones para un auto nuevo».
El segundo derecho del paciente más vulnerado fue la falta de respeto a los valores y creencias personales, espirituales y religiosas. Los participantes observaron que a muchos médicos no parece importarles las preferencias personales. En consecuencia, a menudo no reconocieron la naturaleza única de los estilos de vida personales en su presentación de las opciones de tratamiento. Para citar a un encuestado, «Ojalá mi médico me hubiera recomendado una opción de tratamiento que se adaptara a mi amor por el aire libre. Ni siquiera me preguntó».
La falta de comunicación también fue la causa de la violación #3 de los derechos de los pacientes, la falta de respeto por las directivas anticipadas. Los participantes se quejaron con vehemencia sobre la forma en que la mayoría de los hospitales manejan las directivas anticipadas. Un encuestado dijo: «La única vez que alguien mencionó mi testamento en vida fue durante las admisiones. Nadie volvió a preguntarme cuáles eran mis deseos personales».
La falta de comunicación fue la causa de la Violación #4. A pesar de HIPAA, muchos participantes observaron que los proveedores a menudo no mostraban respeto por la privacidad y confidencialidad de su información personal de salud. Los teléfonos celulares a menudo se han citado como el principal culpable. Un encuestado dijo: ‘Una enfermera se inclinó sobre mí para enderezar una línea con un teléfono móvil en la otra mano, filtrando información confidencial sobre un paciente en la habitación de al lado. ¡Fué embarazoso!
Abundan los CONFLICTOS
El conflicto entre «el equipo» y el paciente/abogado fue la causa del número 5 de la lista. Los pacientes y sus defensores tienen derecho a conocer alternativas de atención realistas cuando la atención hospitalaria ya no sea adecuada. Algunos participantes observaron que nadie se les había acercado nunca acerca de alternativas realistas de atención en caso de que la atención hospitalaria ya no fuera adecuada.
No solo no se discutieron las opciones de cuidado alternativo, sino que muchos encuestados se quejaron de cómo se sentían cuando no estaban de acuerdo con los proveedores sobre la idoneidad continua del cuidado hospitalario. Un encuestado señaló: “¡Nos hicieron sentir inmorales cuando cuestionamos sus recomendaciones de tratamiento! »
La disputa también fue causa de las Violaciones #6 y #7, violaciones del derecho a conocer las reglas del hospital sobre tarifas y métodos de pago, y el derecho a ver la factura del hospital, para explicar la información y obtener una copia de la factura. . Un encuestado dijo: “Fue como arrancarse los dientes tratando de explicar algunos cargos. Todavía no sé por qué me cobraron cosas que sé que no usamos.
Bajo la Violación #8, algunos participantes se quejaron de su incapacidad para identificar al personal del hospital que podría ayudar a resolver discrepancias sobre problemas de facturación o desacuerdos sobre el tratamiento entre «el equipo» y el paciente/defensor. Los pacientes y sus defensores tienen derecho a conocer los recursos del hospital, como los procesos de quejas y reclamos de los pacientes, los representantes de los pacientes o los comités de ética. Era común en los resultados de la encuesta que los encuestados expresaran el deseo de conocer los comités de ética del hospital y sus miembros en caso de conflicto sobre las opciones de tratamiento.
ERRORES MÉDICOS Y MANTENIMIENTO DE REGISTROS
Aunque figura en el número 9, la violación del derecho de un paciente/abogado a conocer la identidad y el estado profesional de quienes atienden al paciente contenía algunas de las respuestas más conmovedoras en los resultados de nuestra encuesta. Algunas de las declaraciones narrativas fueron verdaderamente desgarradoras.
Muchos participantes afirmaron haber sufrido daños como resultado de un error médico. Algunos incluso señalaron que si hubieran tenido fácil acceso a la información sobre la identidad y el estado laboral de sus proveedores, se habrían mostrado reacios a dar su consentimiento para el tratamiento. Un entrevistado dijo: “Tengo una discapacidad permanente por lo que me hizo un médico. No me enteré hasta mucho después y, a través de mi abogado, el hospital se enteró de que el médico había causado problemas similares en el pasado con otros pacientes. ¡¿Por qué no me dijeron simplemente a mí?!»
El número 10 fue la violación del derecho a examinar los registros médicos y recibir una cuenta de las divulgaciones sobre información de salud. Los participantes observaron que se habían mudado a menudo durante su vida. En consecuencia, recibieron atención médica de varios proveedores a lo largo del tiempo. Cada proveedor mantiene registros que detallan las visitas y los tratamientos. Lo mismo ocurre con hospitales, clínicas, laboratorios, farmacias, etc. Un participante señaló: “Como la mayoría de las personas, me he mudado bastante. Con el tiempo, es fácil olvidar cuándo fue tratado, por quién e incluso para qué.
Los encuestados informaron problemas como la gran variación entre los proveedores en cuanto a cuánto tiempo se conservan los registros, los registros en papel se archivaron incorrectamente o incluso se destruyeron, los registros electrónicos se perdieron, fueron robados, dañados o vulnerables al acceso no autorizado, y los médicos vendieron sus prácticas. Un encuestado dijo: “Me sentí intimidado al pedirle a uno de mis médicos una copia de mis registros médicos. Actuó como si mis registros médicos fueran de su propiedad y sólo suyos.
CONCLUSIÓN
A pesar de los miles de millones gastados en tecnologías médicas avanzadas, como medicamentos y dispositivos, los pacientes experimentan una erosión de sus derechos más básicos a diario. Los derechos a la autodeterminación del paciente y al consentimiento informado son los que más sufren.
Irónicamente, la violación generalizada de los derechos de los pacientes en la atención hospitalaria puede ser una consecuencia directa del éxito de la medicina, especialmente de la aplicación de la ciencia a la medicina. El método científico se presta al reduccionismo con investigadores analizando piezas cada vez más pequeñas. Asimismo, en medicina, los médicos se convierten en especialistas que limitan su atención a los órganos individuales; los subespecialistas se centran aún más en partes de los órganos.
La gestión de componentes conduce a intervenciones episódicas y atención fragmentada. La falta de coordinación provoca enojo y frustración para los pacientes y sus familias debido a la interrupción de las comunicaciones. La falta de comunicación no solo puede causar ira y frustración, sino también conflictos innecesarios. ¡El conflicto es caro! Los problemas de comunicación también pueden causar un daño significativo cuando los pacientes sufren de infrautilización, sobreutilización o mal uso como resultado de un error médico.
Hasta que los hospitales se adapten al éxito de la ciencia en medicina, es probable que los pacientes y sus familias continúen experimentando una o más de las diez principales violaciones de los derechos de los pacientes.
